Nur eine Hand! Ich erkläre euch meine Behinderung

Schon oft haben mich wirklich gute Freund*innen nach Monaten oder Jahren unserer Freundschaft gefragt, ob sie mal meinen Arm anfassen dürfen. Zu dem Zeitpunkt war ich schon längst davon ausgegangen, dass meine Behinderung gar kein Thema mehr für meine Freunde wäre. Doch offenbar trauten sie sich erst nach einiger Zeit mir ihre Neugier zu gestehen.

DARF ICH DEINEN ARM MAL ANFASSEN?

Diese Neugier finde ich total natürlich und in meiner offenen Art wäre ich dieser Frage und ihrem Wunsch, meine Behinderung besser zu verstehen, auch zu einem früheren Zeitpunkt nachgekommen. So saß ich schon einige Male auf in meiner Wohnung auf dem Sofa oder bei Partys in WG-Küchen und habe den Menschen geholfen meine Behinderung erfahrbar zu machen.

Und da ich mir eine größere Selbstverständlichkeit im Umgang der Gesellschaft mit behinderten Menschen wünsche, und ihr mich ja nun – selbst wenn ich wollte – nicht alle antatschen könnt, erkläre ich euch so gut es geht hier im Blog und oben im Video meine Behinderung. Die besteht nämlich aus drei Teilen:

  • einer Handfehlbildung,
  • einer Armfehlbildung und
  • der rechte Brustmuskel, der fehlt mir auch noch.

Poland-Syndrom

In der Medizin spricht man vom Poland-Syndrom. Und schaut man sich die Statistik an, dann sind davon viel öfter Männer betroffen als Frauen. Und es ist viel öfter die rechte Seite betroffen, als die linke. Doch warum heißt das Poland-Syndrom eigentlich Poland-Syndrom?

Ganz einfach: 1841 war es der britische Chirurg Sir Alfred Poland, der das Poland-Syndrom zum ersten Mal beschrieben hat. Er hat nämlich Menschen gesehen, die auf einer Seite keine Brust hatten. Links habe ich eine ganz normale Brust. Mit Brustwarze, mit Brustmuskel und „Fleisch“. Es ist alles drin, was reingehört und wahrscheinlich noch viel mehr.

Dr. Alfred Poland
Dr. Alfred Poland (1822 – 1872)
René als kleines Kind in der Badewanne mit nacktem Oberkörper. Zu sehen: Sein fehlender Brustmuskel.

Aber auf der rechten Seite ist halt nichts. Gut, die Haut ist normal. Ich habe auch eine ganz normale Brustwarze. Die aber ein bisschen nach innen gewölbt ist, weil sie schlicht nicht ausgefüllt ist, da der Brustmuskel fehlt. Das heißt, ich spüre auch die Rippen viel besser und direkter als links.

Symbrachydaktylie

Kommen wir zum zweiten Teil meiner Behinderung: Der Handfehlbildung. Mediziner sprechen auch von Symbrachydaktylie. Ich hatte nie Latein und trotzdem versuchen wir jetzt gemeinsam herzuleiten, wie sich dieses Wort zusammensetzt. Falls etwas falsch ist und ihr es besser wisst, schreibt’s unten in die Kommentare. Soweit ich das rauskriegen konnte steht „sym“ für „zusammen“ und „brachy“ steht für „kurz“. Wobei ich dann immer an „Jurassic Park“ denken muss, denn ist der Brachiosaurus nicht der Langhals..?

Ergänzung vom 23. November 2019: Das Wort Symbrachydaktylie kommt aus dem Altgriechischen und nicht aus dem Lateinischen. „Brachys“ bedeutet dort kurz. Es lässt sich daher nicht mit dem Dinosaurier vergleichen, denn der Begriff Brachiosaurus ist Lateinisch und dort heisst „brachio“ Arm. In der Tat wurde der Brachiosaurier nach seinen langen Vorderarmen und nicht nach seinem langen Hals benannt. Danke für den Hinweis in den Kommentaren.

Brachiosaurus

Jedenfalls steht „daktylus“ für „Finger“. Symbrachydaktylie – ein mega Wortungetüm, das aber nichts anderes bedeutet, als das Finger zusammen gewachsen sind, die eigentlich getrennt gehören. Das Finger nicht da sind, die eigentlich hätten da sein sollen und in meinem Fall ist es darüber hinaus so, dass Elle und Speiche zusammen gewachsen sind. Das sind zwei Knochen, die im Unterarm entlang laufen. Wofür gibt es diese beiden Knochen? Damit ihr eure Hand um die eigene Achse drehen könnt. Wenn ich das mit rechts machen möchte, kommt die Bewegung aus meinem Schultergelenk, denn die Hand selbst ist steif. Selbst wenn ich wollte, könnte ich sie gar nicht drehen.

Meinen Freund*innen ist beim Fühlen und Spüren meiner Hand schnell aufgefallen, dass die rechte Seite einfach irgendwann aufgehört hat zu wachsen. Denn wenn man die beiden Hände gegenüber stellt, merkt man, dass die Finger alle angelegt sind. Der Daumen und der kleine Finger sind beim Wachsen noch am weitesten gekommen. Bei den drei mittleren Fingern sind nur die Fingerkuppen im Ansatz zu erkennen. Doch knetet man die Hand spürt man kleine Knöchelchen, die mittlerweile miteinander verwachsen sind. Aus diesen kleinen Knochen hätten mal die Finger entstehen sollen. Die Grundlagen sind jedenfalls da.

Fehlhaltung kompensieren

So, jetzt haben wir uns um den fehlenden Brustmuskel und um die Handfehlbildung gekümmert. Als drittes kommt die Armfehlbildung. Denn meine Arme sind beide nicht gleich lang. Mein rechter Arm ist deutlich kürzer als der linke. Das führt zwangsläufig dazu, dass ich eine Fehlhaltung entwickle. Warum? Weil ich natürlich, wenn ich z. B. Fahrrad fahre oder an der Computertastatur schreibe und kein extra Hilfsmittel habe, den Längenunterschied bis zum Lenker auszugleichen versuche, indem ich mit meiner rechten Schulter nach vorne komme.

Um diese Fehlhaltung zu kompensieren habe ich bis zu meinem 18. Lebensjahr Physiotherapie gehabt und regelmäßig meinen Arm gedehnt und mich aufgedreht. Es war nötig, wichtig und hat mir gut getan, obwohl ich mir insbesondere in meiner Jugend schöneres hätte vorstellen können als ein-, zweimal die Woche zur Physiotherapie gehen zu müssen.

Fazit

Damit wisst ihr jetzt alles wichtige zu meiner Behinderung. Doch möchte ich Euch an dieser Stelle an eine Sache erinnern: So sehr die Behinderung ein Teil von mir ist, so wenig bestimmt sie mein Leben. Die Behinderung ist ein Merkmal von ganz vielen, die mich ausmachen. Ich bin blond, kreativ und u. a. behindert. Nicht mehr und nicht weniger.

Jetzt seid ihr aber dran: Kennt ihr auch viel zu kompliziert Fachausdrücke oder verrückte Worte für ganz normale Dinge? Dann schreibt’s mir unten in die Kommentare. Und habt ihr noch weitere Fragen zu mir oder meiner Behinderung? Dann raus damit. Ich sammele sie und dann machen wir bald ein Q&A.

Noch mehr vom Mutanten gibt’s übrigens bei YouTube und Instagram.

1 Kommentar zu „Nur eine Hand! Ich erkläre euch meine Behinderung“

  1. Das Wort Symbrachydaktylie kommt aus dem Altgriechischen, brachys bedeutet kurz. Es lässt sich daher nicht mit dem Dinosaurier vergleichen. Auf Latein heisst brachio Arm. Im Internet-Kinderlexikon kann man erfahren, warum der Saurier nach seinen Armen und nicht seinem langen Hals benannt wurde: die vorderen Füße waren länger als die hinteren, so 😛

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